Мама особого ребенка: «Тропарь Пасхи звучит в нашем доме всегда»

Мама особого ребенка: «Тропарь Пасхи звучит в нашем доме всегда» Почему верующим не легче переживать болезнь ребенка, нужно ли снизить планку требований к людям, почему больные дети – не «ангелы во плоти» и каково место семьи с особым ребенком в Церкви – рассказывает Светлана Устименко, мама «солнечного» мальчика Давида.
Девятилетний Давид, имеющий синдром Дауна, - наш второй ребенок. Есть еще сын Вениамин, который старше Давида на четыре с половиной года, и дочь Екатерина, родившаяся почти через два года после своего «особого» брата.
О семьях, растящих особых детей, сегодня говорится немало. Появляются публикации о том, как Церковь участвует в жизни детей-инвалидов, для них устраиваются благотворительные акции, праздники, как меняется отношение общества к слабым, к не таким, как все. В православных СМИ не редки статьи-исповеди, рассказывающие о буднях семьей, растящих детей с ограниченными возможностями здоровья, о неповторимых радостях и чаяниях мужественных родителей.
Во многих материалах победоносно провозглашается, что если уж семья пришла в Церковь, то половина проблем будто бы исчезает сама собой, потому что вера придает страданиям иной смысл, а людям сообщает понимание того, что ты не одинок в этом мире.
Но при этом – скудные строчки о том, каковы специфические переживания людей, столкнувшихся с опасной болезнью своих чад, или родивших особого ребенка, эдак на десятом году от начала своего воцерковления. Так помогает ли вера «особым» родителям справиться с основными переживаниями, или православное сознание само по себе порождает целую серию неразрешимых вопросов, желание ответа на которые становится порой навязчивой идеей?
Когда неудобно за Бога
Когда-то для меня православная жизнь ассоциировалась с набором клише. Могла, например, еще ничего не зная о человеке, составить о нем не очень лестное мнение только на основании того, что, скажем, он снимал нательный крест в бассейне или постился только в избранные недели Великого поста. А еще я была убеждена, что важный признак принадлежности к Православию - чрезвычайно позитивное отношение к многодетности.
Получалось, у православного семейного человека, по сути, только два пути – или самому создавать большую семью, что наиболее высоко и замечательно, или, имея какие-то препятствия для осуществления благого дела, компенсировать своё духовное «уродство» активной проповедью данного славного образа жизни. Иначе – ад и мучения, начинающиеся уже в этой жизни.
Из-за кесарева сечения у меня был «мораторий» на деторождение, поэтому моей «миссией», решила я, будет проповедь многодетности. Суть проповеди - навязчивые и восторженные рассказы, адресованные одним, не многодетным, знакомым, о других, ждущих «энного» ребёнка - о том, как у них все складно, ладно, гладко, а дети и вовсе – ангелоподобные существа, ну, и тому подобное. Бедные мои слушатели, надо отдать им должное! Лишь изредка прерывали они мои дифирамбы, пытаясь что-то уточнить, но никак не умаляя при этом подвига ивановых или петровых.
Тогда, 12-13 лет назад, в консервативных и православно-ориентированных СМИ только начинали набирать обороты специфические статьи о многодетных семьях. Меня приводили в экстаз легковесные публикации, в которых доказывалось, что с появлением каждого нового малыша семья становится все «духовнее и духовнее», женщина все больше успевает в хозяйстве и в воспитании, таинственным образом исчезают все заботы и волнения родителей, и крылья сами вырастают за спиной…Правда, в реальных многодетных семьях моих друзей все было не так красиво, как в тех «глянцевых» статьях, но неувязочка меня особо не смущала. Я была одержима идеей «свидетельства об истине».
Параллельно чтению и говорению о многодетности, я умудрялась еще и писать на эту тему. И, как всякий, кто пишет о том, чего не испытал сам, много теоретизировала, восклицала, возмущалась чьей-то
безнравственностью. В заключение одной из статеек я пафосно провозглашала: «И вот, на склоне лет, многодетные супруги могут произнести перед Богом те же слова, которые произносит священник в кульминационный момент Божественной литургии: «Твоя от Твоих Тебе приносяще…». Читатели должны были застыть в немом благоговении от моих слов! Хорошо, что все это не было тогда где-то опубликовано.
Сейчас мне смешно и страшно вспоминать и о моих опусах, и о проповедях. Но не потому, что я вдруг стала отказывать в уважении многодетным семьям или перестала считать, что такие родители ежедневно совершают незаметный, но вполне реальный подвиг, нет. Потому что я научилась смотреть на мир не с одной, удобной мне в какой-то момент, точки зрения, а со многих точек, не быть слишком категоричной, и понимать, что жизнь сложнее, чем сумма всех представлений о ней. И главную роль здесь сыграло, конечно же, рождение Давида.
Но сначала мне предстояло пройти через другое испытание. После рождения первого ребенка я забеременела снова. На сроке 13 недель мне диагностировали неразвивающуюся беременность. Выйдя из консультации, я набрала телефон духовника и сбивчиво, захлебываясь слезами, спросила о возможности причастия на следующий день, перед нешуточным медицинским вмешательством.
В палате гинекологического отделения нас было шестеро – трое лежали на сохранении, одна девушка поступила на добровольный аборт, решив «перестраховаться» после приема антибиотика, да мы двое, поступившие на вынужденный аборт в связи с внутриутробной гибелью малышей. Но, знаете, именно там, в среде, казалось бы, идейно чуждых людей, я впервые услышала о том, что не все так ужасно, что даже с потерей ребенка жизнь продолжается, что я - счастливый человек, ведь я – уже мать, у меня уже есть сын! И как же это расходилось и с моими собственными мыслями («ой, какой позор, не смогла просто выносить!»), и с теми мнениями о моей ситуации, которые я слышала от церковных людей: «Вначале вы выжидали время, а теперь Бог не дал дитя!», «Это послано для того, чтобы ты начала больше
молиться!», и тому подобное.
Сегодня мне кажется, что в те дни мне было жутко неудобно за…Бога. Перед всеми – неверующими и верующими. Я никак не могла принять такой дуализм: с одной стороны, я - православная, хожу в храм, стараюсь защищать многодетных, а с другой - эти беды: непонимание друзей, бесконечные болезни, наконец, потеря ребенка!
И ладно бы только беды – их можно пережить, но моя репутация православного человека! Она рушится, она уже безвозвратно порушена! И как Он попустил быть этому! Ведь, как я была уверена тогда, неизбежные проблемы у церковных людей всегда заканчиваются «хеппи эндом», так что смотрят люди со стороны и, отвергая «веру от слышания», принимают «веру от видения» - наблюдают, как всё ладится у верующих. И что тут могла предложить «внешним» людям я с моим вагоном неудач?!
После больницы я не спешила на работу, приходила в себя, встречала из сада сына, много плакала и потихоньку понимала, что первый серьезный жизненный экзамен – экзамен на непредсказуемость отношений с Богом – я с треском провалила. Тогда я не знала, что будет еще второй, значительно более строгий, экзамен на эту же тему - рождение Давида.
С высказываниями типа: «Один ребенок – неполноценная семья», конечно, я стала поосторожней. А еще меня осенило, что, те, кому я бесцеремонно и навязчиво рассказывала о своих многодетных друзьях, призывая следовать их примеру, возможно, тоже прошли через потерю, или болезни, или еще через какие-то трудности. Только, в отличие от меня, успевшей рассказать о своих бедах половине города, они молча строили свои отношения с Богом. Отношения подлинные, а не те, которые взяты из лубочных православных брошюрок, мусоливших, сколько должно быть детей, чтобы семья с гарантией могла именоваться православной, или какую молитву прочитать, когда в тесте появятся две полоски.
«У нас тут подозрение на синдром Дауна…»
Вскоре я поняла, что снова имею шанс родить второго ребенка. Помню, с вытаращенными глазами прискакала в консультацию, как только поняла, что это действительно так, и сбивчиво просила доктора «сделать со мной что-нибудь». Под «чем-нибудь» я разумела меры предупреждения повторной неудачи. Врач улыбнулась и предложила с миром возвращаться домой, а в положенный срок явиться на первое плановое УЗИ.
К этому УЗИ я готовилась как к последнему дню жизни. А каково, если снова - «сердцебиение отсутствует», «двигательная активность – аналогично»… Мелкими перебежками, то напрягая все душевные силы, протирая дырки в сборниках акафистов, то чуть расслабляясь, я добралась до срока начала шевелений. Теперь все было под контролем – я сама чувствовала, что малыш жив. О большем я и не помышляла.
Это была самая романтичная беременность. Я воспринимала ее как радугу, случившуюся после потопа. Я с трепетом пересматривала и слегка изменяла содержание «сундучка», предназначенного для роддома. Часто представляла, как младший сын (на сроке 22 недели врач УЗИ «проговорилась» про пол ребенка) сможет в чем-то обгонять старшего, несмотря на значительную разницу. Была уверенность в том, что впереди только радости, череда испытаний безвозвратно ушла.
Вечером в субботу, на праздник Воздвижения, я поняла, что не дотягиваю до определенного мне срока - 8-9 октября. Нет, я понимала, что плановое кесарево будут делать все равно раньше, но то, что сентябрь…Через 36 часов я уже была в роддоме. И - «знаете, у нас тут подозрение на синдром Дауна…»
Помню прекрасно, как мне помогло слово «подозрение». Я вцепилась в него мертвой хваткой. Все-таки журналистская выучка! «Подозрение – это не факт. Это предположение. Это мнение, мысль, не более того», - говорю сама себе. Паники нет. Дальше начинаю отвечать на вопрос о результатах тройного теста. Рассказываю достаточно подробно и, главное, отстраненно. Как будто не о себе. Говорю, что анализы предупреждали меня о высокой вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна, но гинеколог, наблюдавшая меня в консультации, оценила этот риск как «пугалки» и «перестраховки», не направив к генетику и предложив напрочь забыть об этом вопросе. Надо сказать, это был пример высшего послушания врачам – вот так взяла и забыла, в самом буквальном смысле этого слова! Хотя и при ином раскладе, ни в моей голове, ни в голове мужа, все равно, конечно, не было бы помышлений об аборте.
На второй день меня пригласили в кабинет заведующей детским отделением. Помощники доктора усаживают меня, все вокруг как будто подчеркивают важность моей личности. «Знаете, Светочка», - говорит Галина Владимировна, - «кто бы вас чем ни успокаивал, но я вам и без генетического анализа скажу: у вашего ребёнка действительно синдром Дауна!»
Помню, как меня пронзила молния, и я поняла, что не могу держать в себе этот комок напряжения. Взяла, да и закричала: «Нееет! Не может быть!» Потом попросила прощения, попыталась слушать дальше, но почти безуспешно – слова как бы скользили мимо меня. Доктор сказала, по сути, малыш будет уметь то же, что и обычные дети, но только со значительной задержкой. Еще зачем-то было сказано, что не так давно «даунёнок» родился в семье какого-то батюшки. Ну, и в конце, то ли для общего завершения беседы, то ли просто для полноты информации – о том, что институт Давид уж точно не окончит (хотя, честно сказать, о высшем образовании для чада в тот момент я не думала бы и при самом лучшем раскладе).
Был «на экскурсии» в детском отделении и муж Дмитрий. «Я тебя сразу приметил», - говорит он теперь Давиду, когда они наслаждаются совместным времяпровождением, - «все дети спят, а ты кричишь: «Здравствуй, папа!» - такая вот у нас добрая семейная легенда.
Ничего не говоря по сути, Давид повелевает всеми, но делает это с любовью
Постепенно жизнь стала входить в привычное русло. Были, конечно, моменты, о которых тяжело и больно вспоминать, но было и светлое, и даже смешное. Например, вхожу я как-то в комнату, а Веня сидит и «советуется» с неким специалистом. Приложил к уху какой-то предмет и сообщает консультанту по воображаемой связи: «У нас тут родился ребенок с синдроНом Дауна, ему не хватает молока. Что делать? Да? Заливать маме в грудь побольше молока? Ну, ясно, спасибо».
А что Давид? Простодушный, добрый, щедрый, игривый, задорный, обаятельный – это все про Давида. Но все же главные его качества – веселость и жизнерадостность. Едва открыв утром глаза, он улыбается миру, нам, Богу. Бежит всех приветствовать, рассказывать о новом дне, обнимать и целовать. Кстати, относительно недавно он начал целовать нам руки – получит от нас что-нибудь и в качестве благодарности целует руку. Мужу первому научился. Позже стал целовать мне, учителю. Правда, намного реже, чем папе. Подсмотрел ли он эту традицию в храме, а затем перенес в дом, сказать трудно. Я не запрещаю, конечно, но и не поощряю – все-таки, согласитесь, очень странно на все это смотреть человеку со стороны. А каждому все не объяснишь.
Любит море и постоянно тыкает пальцем на вставленные в стекло книжного шкафа фотографии наших поездок. Это такой утренний ритуал: показать фотографии, рассказать на своем языке о том, как прекрасно было на море в прошлом году, пригласить нас к новой поездке, а затем непременно собрать дорожную сумку – полотенца, белье, плавательные средства. Вечером я ее разбираю, а утром сумка снова наполняется.
К сожалению, Давид пока еще не говорит. Нет, молчание ему нисколько не свойственно! Он все время кому-то что-то объясняет, даже доказывает с выразительной жестикуляцией. Любит петь. Это все по-своему умилительно, но его язык – голосовые «каляки-маляки». Настоящих слов в лексиконе мало, да и большинство из них – сильно искаженные. Конечно, мы, родные, знаем, что вот сейчас ему надо попить, а сейчас он просит включить мультик, но соотнести его звукосложения и какие-то конкретные понятия «непосвященный» человек не сможет. Временами что-то пытается соединять, получаются нехитрые фразы, но системы в этом деле у него нет. Зато Давид может достаточно точно передать мелодику фразы, слова, повторить наши интонации….. Своим «Аа-аа…» любит подражать
нашим «Поздравляю!» или «Христос воскресе!». Тропарь Пасхи, кстати, звучит в нашем доме всегда. Он читает его по-своему, из раза в раз перед едой. И обижается, когда кто-то другой «встревает» со своей молитвой.
Мы часто, даже не замечая того, бросаем друг другу: «Давид сказал это не трогать», «Давид повелел сделать то-то и то-то»...Настолько он во всем участвует и всегда пытается что-то заметить на своем языке, что мы и не видим его «безречия». Потому что он говорит на языке любви. Определить, начнет ли все же Давид разговаривать «классически» – пусть примитивно, пусть неверно грамматически, не берется сегодня ни один специалист.
А попадая с Давидом в маршрутное такси, стоя в очереди в соцзащите или в поликлинике, я всегда улавливаю, что он многим нравится, на лицах людей появляется умилительная улыбка, причем даже тогда, когда он не вытворяет чего-то особенного – не пускается в пляс, не пытается спрятаться от меня, хотя и такое нередко случается….
С детьми он легко вступает в контакт. Бывает, в той же очереди в детской поликлинике, подойдет к ребенку, похлопает по плечу, по локтю, скажет что-то, пригласит к игре. Чаще всего вопрос решается положительно - через минуту двое играют в догонялки. Иногда, конечно, перед тем, как согласиться или отказаться, ребенок поинтересуется, на каком это языке говорит наш сын.
Резвые игры, догонялки, прятки, мяч – это стихия Давида. Не очень он любит занятия. Я, конечно, иной раз заставляю, а он, если уж не настроен на дело, может громко закричать: «Мама, нее!». Правда, если почувствует вкус к рисованию или раскрашиванию, может полчаса с карандашами просидеть, пытаясь что-то изобразить на бумаге. После восьми лет у него произошел скачок в развитии – если раньше только малевал, то потом стал рисовать человечка, солнышко, причем весьма узнаваемо. Если раньше в складывании картинок не видел смысла, то теперь сам может сесть и с двумя подсказками собрать пазл из 12 элементов. Ну, или случится у кого-то из нас что-то не очень приятное, он знает, как это ликвидировать, где убрать, где подмести, где, например, лежит зеленка и как намазать ею пострадавшего.
Муж считает, что не пригодятся ему слоги да цифры, которые мы периодически, без особого успеха, проходим с Давидом. Проходим, начиная с четырех лет. А учить его надо какой-то простой работе –  несложному ремонту обуви или, например, азам столярного дела. Я пока не готова занять такую же позицию и полагаю, надо тренировать мозги ради самой тренировки, а параллельно развивать то, к чему у него лежат душа и руки.
С 4 до 8 лет Давид ходил в самый обычный детский сад, в одну группу с младшей сестрой Катей. Он выглядел значительно младше однокашников, хотя по возрасту был на полтора-два года старше. Дети помогали ему обуваться, всячески опекали, случалось, что иногда посмеивались, но было это по-доброму. Из родителей же никто за эти годы не спросил, почему мы не выбрали коррекционный сад, зачем своим присутствием мы «снижаем» общий интеллектуальный уровень группы. Давид с интересом слушал чтение воспитателей, любил творческие занятия. Непременно участвовал во всех утренниках, исполнял немые роли, прекрасно танцевал.
За три месяца до восьмилетия нам пришлось пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Специалисты рекомендовали идти в школу. Я боялась, что определят в коррекционную школу, но прописали обучение в общеобразовательной. Очень, конечно, волновались, когда шли на прием к директору, но Игорь Анатольевич так любезно, без лишнего официоза нас встретил, расспросил о Давиде, что тревога растворилась сама собой.
1 сентября Давид был нарядным, радостным, с цветами, как и все первоклашки. Сейчас он приходит в школу на утренники, ездит с классом в театры. В классе, к которому он прикреплен, многие дети, как и в саду, оказывают ему внимание, холят, обнимают. Правда, по совокупности причин его пришлось определить на домашнее обучение - уроки проходят один на один с учительницей, прямо в школе, когда заканчиваются занятия у ребят.
Быстро стало видно, что обучение по VIII виду для Давида сложновато. Пришлось нам вдвоем с Татьяной Юрьевной, прямо на ходу, придумывать для него доступные виды деятельности. Так, со временем Давид успешно научился обводить изображения по пунктирным линиям, раскладывать цифры от 1 до 10, сортировать геометрические фигуры по цвету, форме, размеру, строить фигуры из палочек. Кто-то из «солнечных» детей научился этому дома в четыре года, а у нас так. У всех все по-разному. Главное, он полюбил сборы в школу, стал организованней, дисциплинированней.
«Причащалась во время беременности - как ты могла родить больного!»
Мне всегда казалось, что не будь верующими мы, не будь верующими вот эти люди, которым я, хочешь-не хочешь, должна была скоро во всем отчитаться, было бы значительно проще общаться. А то вот начнутся причитания, слезы, соболезнования (в нашем случае, такое частично имело место).
Позже пришло понимание, что надо быть проще. Почему нам нельзя родить ТАКОГО ребенка? Или где-то написано, что верующие женщины запрограммированы на рождение супербогатырей?! Мне навсегда
запомнится, как одна верующая многодетная подруга почти что кричала в трубку: «Света, как же так - ведь ты же часто причащалась во время беременности, нет, это нелепая ошибка! Не могла ты родить больного!»
Так уж получилось, почти все наши с мужем близкие знакомые – люди верующие. И, если рассматривать этот факт сквозь призму их отношения к Давиду и нам, его родителям, то, здесь, несомненно, были и колоссальные плюсы, и значительные минусы. Церковные люди никогда, конечно, не спрашивали, зачем же я не сделала аборт, или насколько ужасно и трудно воспитывать Давида.
Первой обо всем узнала очень близкая нам семья. Татьяна через месяц стала крестной Давидика. Я очень благодарна им именно за то, что полученную информацию о Давиде они не стали интерпретировать в свете веры. Они просто приехали к нам вечером в день выписки, просто помолчали с нами, сказали о том, что в жизни порой происходят неожиданные вещи, и не стоит настраивать себя только на плохое. Никаких возвышенных выводов, никаких цитат из Писания. Мы очень это оценили и, не желая обидеть других друзей, считаем, что это была самая адекватная за все девять лет реакция на известие об «особости» Давида.
С другой стороны, я совершенно четко видела и продолжаю видеть, что степень осведомленности о развитии «особых» детей у церковных людей, как правило, заметно ниже. Правда, слова о том,что «вам послан ангел во плоти, через которого спасется вся семья и весь род», иногда, действительно, придают силы и стимулируют на разные поиски. А еще я всегда ловила себя на мысли, что тот или иной неловко
заданный вопрос о нашей жизни, не совсем уместная реплика, относящаяся к Давиду, особо остро воспринимаются именно тогда, когда исходят от людей верующих.
«От других ты готова что-то такое услышать, а сестре во Христе не прощаешь!», - стыжу я иногда себя, но ответа на вопрос, почему так  происходит, не нахожу. А он, наверное, прост. Все дело в том, что в
православной среде слишком завышена планка внешних ожиданий и по отношению к себе, и по отношению к своим собратьям. Порой в нас кипит нездоровое мессианство. Нам все время кажется, что мы должны сделать что-то великое – не просто родить ребенка, а родить десятерых будущих великих пастырей, не просто устроиться на подходящую работу, а работать при храме, в благодатной обстановке. Автоматически мы переносим это на тех, с кем вместе на Литургии поем Символ веры.
Наверное, для первых лет пребывания в Церкви все это закономерно. Но ведь со временем надо оставлять «духовный детский сад», двигаться дальше, понимая, что человек продолжает оставаться человеком. Со своей мерой образованности, со своей компетентностью в различных вопросах, с определенным отношением к тебе, к твоей семье. И никому он ничего не должен, это уж точно.
Поэтому, если считает бабушка или молодая многодетная прихожанка, что через рождение ребенка с таким-то диагнозом обнажается ваш давний нераскаянный грех, или искупляется ваше, якобы имевшееся, нежелание быть многодетными, то, на здоровье, пусть считают.
В отношении многих заболеваний и аномалий статистика беспощадна. С диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й ребенок на планете. И точка. Или взять ту же неразвивающуюся беременность. Получается, под «кару» попадают женщины с различными духовно-нравственными установками, с различным отношением к вере. Так-с вот.
Раз помогает «самому Давиду!» - Бог услышал ее молитвы
Нам очень повезло – мы вошли в новую для нас общину вместе с появлением Давида, недалеко от дома как раз возвели новый храм после долгих лет служения в «вагончике». Анализируя ту пору, я вижу, что мы изначально не давали поводов к жалости. Не выпячивали диагноз ребенка, требуя особо трепетного к себе отношения или признания того, что нам тяжелее, чем другим. В самых крайних случаях, когда Давид оставался дома, я могла лишь просить пропустить меня на исповедь, чтобы бежать его кормить.
И люди потянулись к нам сами. Большинство, конечно, сразу поняли, кем является Давид, но именования его «больным», «отсталым», «малышом-даунёнком» никогда не звучали. Никто так просто не мог, между делом, после службы подойти и начать какие-то елейные беседы, утешения, предлагать «дельные» советы. В любом случае, нужен был повод, а мы-то его как раз не давали. Старались улыбаться и, где это было уместно, просторассказывали что-то о взрослении Давида или о бытовых приключениях, связанных с уходом за ним.
Многие старались сделать нам что-то приятное – угостить старшего, сделать комплимент мне, подвезти нас до дома на своей машине, поделиться хорошей одеждой, которая стала мала выросшим детям. Это были именно приятные моменты, а не покровительство сильных и счастливых над слабыми и отчаявшимися.
Был тут и забавный момент. Интерес к нашей семье стала проявлять одна прихожанка, которая уже не надеялась, что кто-то назовет ее бабушкой – сын с женой много лет не могли стать родителями. Елена Константиновна привозила нам хорошие вещи, фрукты из своего сада, на Рождество и Пасху всегда делала роскошные подарки детям. И вот невестка забеременела (сегодня, кстати, родители готовятся к появлению второго малыша). Мы со тщеславием стали связывать радость этой семьи со своими персонами – мол, раз она помогает нам, родным “самого Давида!”, то вот, Бог услышал ее молитву о внуке. Конечно, именно в таких категориях мы не мыслили, но моменты нарциссизма крутились в голове. Только потом мы узнали, что невестка ходила поклониться Поясу Богородицы, когда святыня была доставлена в наш город…
Знал нас давно и настоятель Казанского храма (сейчас он служит в далеком Дюссельдорфе). Отец Димитрий достаточно быстро включил нас в активную деятельность, предложил попробовать себя в различных послушаниях, за что ему от нас большая благодарность.
Из-за отношения священников и прихожан у нас было ощущение, что ничего не произошло, что у нас, как и в сотнях других семей, не так давно родился второй ребенок. Только и всего! Нелепости, конечно, случаются. Недавно я с удивлением узнала, что одна из постоянных прихожанок считает Давида аутистом. Или в ходе дружеской беседы услышишь: «Мне тоже ставили риск синдрома Дауна, но, как видишь, я родила нормального ребенка». Тут же возмущаюсь внутренне: «А Давид, что, ненормальный?! И как такое могут говорить верующие люди, тем более, приятели?!» Но сразу же вспоминается поговорка: «На каждый роток не накинешь платок»! А то море любви и позитива, которым нас окружили на приходе, с лихвой покрывает все мелкие недоразумения.
Наш нынешний настоятель, отец Игорь, очень трепетно относится к детям. Поставил даже низенький детский подсвечник, и Давид тоже любит ставит там свечки. С приездом к нам из Орла нового служителя, дьякона, ставшего уже в Ростове священником, у Давида появился новый друг. Подойдет он к отцу Александру на исповедь, поцелует Крест и Евангелие, начинает обниматься с ним. И всегда, когда увидит батюшку, бежит к нему, радуется, приветствует.
Вопрос об исповеди, кстати, тоже очень болезненный. Для всех родителей особенных детей. Давид, например, не говорит, настоящей исповеди у него нет, хотя ему уже давно больше семи лет. Да если бы и говорил, вряд ли бы он смог проделать какой-то внутренний анализ. А «подойди к батюшке, скажи то-то и то-то» - это такое же упрощение Таинства, как и вариант Давида, когда он, смотря на других, просто подходит под разрешение.
Вот и волнуюсь я порой, а не будет ли лишен Давид Причастия на других приходах, где не знают нашей истории? А вдруг, нам придется переехать в другой район и сменить храм - каково там отношение к детям, которые не такие, как все?
Надеюсь все же на живое общение, разъяснение пастырями самых простых моментов, становящихся для многих родителей камнем преткновения. Тот же вопрос об исповеди и времени ее введения для конкретных категорий детей, вопрос о смысле посещения храма ребенком, который «все равно ничего не понимает», вопрос о том, что делать с агрессивными или гиперактивными детьми, и стоит ли причащать их на дому - да мало ли еще вопросов.
С возрастом у Давида стал включаться характер, желание настоять на своем. Вот просят его встать на Херувимской или не сидеть вовсе на службе, возглавляемой архиереем, а он показывает, что слова ответственных за порядок людей для него не указ. Вероятно, кто-тот здесь нас осуждает, я даже в этом уверена. Прихожане видят нас, и, в частности, Давида, с разных сторон – не только с «ангельской», и это закономерно.
Но зато Давид четко усвоил, что надо сразу же подниматься, если выносят Чашу и начинается причащение народа, давно научился сам пристраиваться в очередь ко Причастию. Я считаю, что этих навыков церковной дисциплины ему пока с головой хватает. В то же время, мы пытаемся смотреть на ситуацию глазами других людей, считающих, что ради внешнего благочестия, которое, при правильном отношении, приведет и к внутреннему, можно чуточку применить силу, забрать ребенка, переключить его внимание, и так далее. В конце концов, где сказано, что для «солнечных» детей должны быть привилегии в Церкви?
Реакция нас, родителей особых детей, на то, как нас встретили в храме, как отнеслись к нашему чаду, отличающемуся, быть может, совсем не «каноничным» поведением, - это индикатор, показывающий, ради чего мы пришли. Ожидаем ли от Церкви только утешения в несении родительского креста или все же жаждем встречи со Христом. Помним ли, что Он в силе сделать так, что никакая внешняя помощь может и не потребоваться.
С другой стороны, все это не отменяет личную ответственность каждого члена общины – от настоятеля до самой немощной бабушки – за душиприходящих в храм «особых» родителей, за души их детей. За душу иной матери-одиночки, от которой муж ушел раньше, чем ее выписали из роддома, и которой, быть может, некуда больше идти, кроме храма. Я не имею в виду каких-то конкретных людей, какие-то конкретные ситуации, но хочу сказать, что такие проблемы реально существуют. И решать их, пожалуй, следует всем сообща – пастырям и мирянам, многодетным и бездетным, родителям детей «нормативных» и родителям детей «особых», - ведь Церковь – это единство в многообразии, и перед Богом каждый из нас – «особый».



Форма обратной связи
Ростов–на–Дону
пр. Космонавтов 16а/32а
Важная информация